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Fin de vie et justice sociale - Passer d'un modèle de protection absolue de la vie à un modèle d'autodétermination encadrée : quelle trajectoire éthique pour la France ?

  • Néorizons
  • 8 janv.
  • 9 min de lecture

Déconstruire la fausse alternative entre "sanctuarisation de la vie" et "légalisation de la mort"


Comment faire évoluer le cadre juridique de la fin de vie en France sans transformer une liberté individuelle en contrainte sociale ni substituer l'aide à vivre par une facilitation à mourir ? Le débat sur la fin de vie cristallise une tension fondamentale entre autonomie individuelle et solidarité collective, dans un contexte de vieillissement accéléré, de saturation des capacités d'accompagnement et de fragilisation des métiers du soin (accord insuffisant sur les soins palliatifs, opposition structurelle sur l'aide active à mourir, fracture entre personnes valides et personnes handicapées). La proposition de loi adoptée en première lecture par l'Assemblée nationale le 27 mai 2025 (305 voix pour, 199 contre) introduit un droit à l'aide à mourir pour les personnes majeures atteintes d'affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, avec souffrance réfractaire ou insupportable

Cette évolution soulève des paradoxes opérationnels majeurs : légaliser l'aide à mourir avant d'avoir garanti l'accès universel aux soins palliatifs (21 départements sans unités en 2023, 20 à 40% des décédés sans accès), former les professionnels à un geste létal alors qu'ils fuient déjà massivement les métiers du care (pénurie structurelle d'infirmiers, aides-soignants, médecins coordonnateurs), et construire des garde-fous procéduraux dans un système où la pression socio-économique sur les populations vulnérables risque de transformer un droit en devoir implicite.


Enjeux d’action publique


Les collectivités territoriales et l'État font face à une équation insoluble : accompagner dignement le vieillissement massif de la population (15 millions de personnes de plus de 65 ans, 2 millions de personnes dépendantes) avec un système de soins palliatifs sous-dimensionné, des métiers du care en crise d'attractivité majeure et des budgets sanitaires sous tension. L'introduction d'une aide à mourir, si elle répond à une demande sociale majoritaire (92% des Français favorables), génère un risque systémique d'effet cascade : affaiblissement de l'investissement dans les soins palliatifs (« pourquoi dépenser 1,1 milliard si on peut légaliser l'aide à mourir pour moins cher ? »), renforcement des pressions économiques sur les personnes âgées et handicapées (sentiment d'être un « poids » pour la collectivité, comme documenté au Canada où 44,7% des demandeurs d'AMM pour troubles mentaux vivent isolés socialement), et démobilisation des vocations soignantes (comment recruter dans les EHPAD et les services de soins palliatifs si la société légitime la mort comme solution à la dépendance ?).

À l'inverse, une politique publique équilibrée – développement prioritaire et massif des soins palliatifs avant légalisation de l'aide à mourir, encadrement procédural strict (collégialité, délais, clause de conscience, commission de contrôle), formation spécialisée des professionnels, financement pérenne – améliore simultanément plusieurs indicateurs : réduction des hospitalisations évitables en fin de vie (−30%), baisse de la souffrance et amélioration de la qualité de vie (études HAS), attractivité retrouvée des métiers du soin (revalorisation du care vs médecine curative), et surtout préservation du lien social et de la solidarité intergénérationnelle face aux dérives utilitaristes.


La fin de vie : d’un tabou à un objet de régulation publique déjà active chez nos voisins européens


Les signaux tangibles convergent : la France est engagée depuis 2023 dans un processus législatif inédit sur la fin de vie, porté par une dynamique démocratique forte (Convention citoyenne 2023 : 75,6% favorables à l'ouverture de l'aide active à mourir, sondages répétés : 92% des Français favorables à l'euthanasie en 2024, 74% des médecins soutiennent la légalisation), une pression internationale (12 juridictions dans le monde autorisent l'aide à mourir) et un calendrier parlementaire accéléré malgré l'instabilité politique (proposition de loi Falorni déposée le 11 mars 2025, adoptée à l'Assemblée nationale le 27 mai 2025, transmission au Sénat pour examen à partir de janvier 2026). Le Comité Consultatif National d'Éthique, dans son avis 139 du 13 septembre 2022, reconnaît qu'il existe une voie éthique pour l'aide active à mourir strictement encadrée, marquant une rupture avec sa position historique. Le Conseil d'État, dans son avis du 4 avril 2024, valide la constitutionnalité du projet tout en demandant des garde-fous renforcés.


Cependant, les signaux d'alerte sont tout aussi massifs. Sur le plan des capacités opérationnelles, la Cour des comptes documente en juillet 2023 21 départements sans unité de soins palliatifs, 162 lits de soins palliatifs pour 1 million d'habitants (vs 256 recommandés), 20 à 40% des décédés sans accès effectif aux soins palliatifs. Le plan national 2021-2024 doté de 171 millions d'euros n'a pas comblé les inégalités territoriales massives (Île-de-France : 7,9 lits/100 000 habitants vs Corse : 0 lit). La stratégie décennale 2024-2034, annoncée avec 1,1 milliard d'euros, reste suspendue au vote du Sénat et aux arbitrages budgétaires. Sur le plan professionnel, les organisations médicales et soignantes sont profondément divisées : le Conseil National de l'Ordre des Médecins demande une clause de conscience spécifique et une procédure collégiale obligatoire, la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) refuse catégoriquement l'aide active à mourir et appelle à prioriser les soins palliatifs, tandis que 600 psychiatres alertent sur l'impossibilité de concilier prévention du suicide et légalisation de l'aide à mourir.


Les données internationales révèlent des tendances inquiétantes. En Belgique, le nombre d'euthanasies a été multiplié par 12 entre 2003 (235 cas) et 2023 (3 423 cas), soit une croissance annuelle moyenne de 13,5% sur 20 ans. Aux Pays-Bas, 9 068 euthanasies ont été réalisées en 2024 (+10% en un an), dont 219 pour troubles psychologiques, avec une incidence de 5,4% de tous les décès (1 décès sur 18). Au Canada, 15 343 personnes ont bénéficié de l'AMM en 2023 (4,7% des décès), dont 412 cas pour troubles mentaux comme seule condition médicale (Parcours 2), avec des caractéristiques préoccupantes : 44,7% vivaient seuls, 23,2% seulement avaient accès aux soins palliatifs, 61,5% avaient un handicap. En Suisse, les associations Exit et Dignitas ont accompagné respectivement 1 539 et 262 suicides assistés en 2023, avec un « tourisme de la mort » représentant 80% des clients de Dignitas (221 étrangers sur 262 en 2023). Aux États-Unis, l'Oregon rapporte 367 prescriptions létales en 2024 (+7% vs 2023), mais 29% des patients ont un statut « inconnu » après avoir reçu la prescription, soulevant des questions sur la traçabilité.


« Les expériences étrangères documentent une expansion progressive des critères » : en Belgique et aux Pays-Bas, les notions de « souffrance insupportable » et « phase terminale » ont été interprétées de manière de plus en plus large (démence, polypathologies, fatigue de vivre chez personnes âgées). Au Canada, le Parcours 2 (troubles mentaux comme seule condition) devait être activé en mars 2027, mais a été suspendu sine die en février 2027 face aux critiques massives. « Ces données révèlent que les garde-fous initiaux, même stricts, peuvent être progressivement assouplis sous la pression de la demande sociale et des revendications individuelles ».


En France, l'opposition structurelle des personnes handicapées constitue un signal fort. Les collectifs CHLEE, Les Dévalideuses, JABS et « Les Éligibles » dénoncent une logique validiste implicite : « Il est plus facile d'accéder à la mort qu'à une vie digne ». Dans un contexte où l'AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) reste sous le seuil de pauvreté, où l'accessibilité est insuffisante, où les refus MDPH sont massifs et où l'institutionnalisation forcée persiste, le « libre choix » de mourir risque d'être contaminé par les contraintes matérielles. Les amendements proposés pour exclure explicitement les personnes en prison, les personnes avec déficience intellectuelle et pour créer un délit d'incitation à l'aide à mourir ont été rejetés le 2 mai 2025, confirmant ces craintes.


Des leviers d’adaptation identifiables : amélioration des soins palliatifs, encadrement éthique, expérimenter et sécuriser les personnes vulnérables


Les inerties structurelles sont lourdes : sous-investissement chronique dans les soins palliatifs (budget 2021-2024 de 171 M€ insuffisant face aux besoins), inégalités territoriales persistantes (disparités régionales 1 à 10), absence de protocoles médicaux validés pour l'aide à mourir en France (quelles substances ? quel dosage ? quel accompagnement ?), manque de formation des professionnels (aucun cursus dédié à l'aide à mourir, formation soins palliatifs insuffisante), résistances corporatistes fortes (SFAP, 600 psychiatres, 400 pharmaciens opposés), fracture politique et sociale (droite et extrême-droite majoritairement opposées, personnes handicapées mobilisées contre), et surtout risque d'effet d'éviction budgétaire (si l'aide à mourir est légalisée, la tentation sera forte de réduire les investissements palliatifs jugés « coûteux »).


Les leviers d'action existent et doivent être activés simultanément :

  1. Prioriser absolument le développement des soins palliatifs : déployer la stratégie décennale 2024-2034 avec 1,1 Md€ ; viser 256 lits/million d'habitants (vs 162 actuels) ; résorber les 21 départements sans unités ; créer 1 200 lits supplémentaires d'ici 2034 via transformation lits MCO + créations ; doubler le nombre d'équipes mobiles (de 500 à 1 000) et d'HAD spécialisées ; garantir un accès territorial effectif avec indicateurs contraignants (délai max 48h pour accès USP, 100% des EHPAD avec lien EMSP d'ici 2030).

  2. Conditionner strictement l'aide à mourir : maintenir les 5 critères cumulatifs (majorité, résidence, affection grave/incurable en phase avancée ou terminale, souffrance réfractaire/insupportable, capacité de discernement) ; imposer procédure collégiale obligatoire avec 3 professionnels minimum (médecin traitant + spécialiste indépendant + auxiliaire médical + évaluation psychiatrique systématique si doute) ; prévoir délais incompressibles (15 jours entre demande et examen, 2 jours minimum de réflexion confirmable à 7 jours) ; exiger confirmation écrite réitérée de la volonté à J-1 ; garantir clause de conscience individuelle des professionnels (médecins, infirmiers, pharmaciens) sans clause d'établissement (pour éviter refus systématiques établissements confessionnels) ; créer registre national obligatoire avec traçabilité complète et transmission Commission de contrôle et d'évaluation dans les 8 jours.

  3. Former massivement les professionnels : intégrer module « soins palliatifs et fin de vie » obligatoire dans tous les cursus médicaux et paramédicaux (10h minimum 2e cycle médecine, 20h formation continue obligatoire tous les 5 ans) ; créer DU « Accompagnement de la fin de vie » certifiant pour médecins et infirmiers volontaires pour aide à mourir ; financer 500 postes de médecins et infirmiers référents « fin de vie » sur le territoire (1/département) avec rémunération spécifique ; développer simulation et analyse de pratiques (retours d'expérience étrangers, études de cas éthiques).

  4. Instituer une Commission nationale indépendante de contrôle et d'évaluation : composition pluridisciplinaire (médecins, juristes, éthiciens, représentants patients, handicap, soins palliatifs) ; mission triple (contrôle a posteriori de toutes les procédures, évaluation quantitative et qualitative annuelle, alerte publique sur dérives) ; publication rapport public annuel avec données nominatives par région ; pouvoir de saisine du parquet et de recommandations contraignantes ; budget dédié (5 M€/an) et indépendance garantie.

  5. Piloter par les indicateurs : taux d'accès effectif aux soins palliatifs (objectif 100% d'ici 2034 vs 60-80% actuels) ; délai moyen d'accès USP par territoire (<48h) ; taux de demandes d'aide à mourir/total décès (suivre évolution « pente glissante ») ; profil sociodémographique demandeurs (détecter sur-représentation populations vulnérables) ; taux de refus médicaux et motifs ; nombre de saisines Commission ; satisfaction des proches et des professionnels.

  6. Expérimenter territorialement avant généralisation : sélectionner 5 territoires pilotes représentatifs (urbain dense, rural isolé, mixte, Outre-mer, frontière) ; déployer simultanément renforcement soins palliatifs + aide à mourir encadrée ; évaluer sur 3 ans impact sur attractivité métiers care, satisfaction usagers, dérives éventuelles, coûts réels vs modélisés ; conditionner extension nationale aux résultats objectivés.

  7. Sécuriser les personnes vulnérables : adopter amendement créant délit d'incitation ou de pression à l'aide à mourir (2 ans prison, 30 000 € amende) ; exclure explicitement les personnes en situation de détention (pression institutionnelle) ; renforcer évaluation psychiatrique pour personnes avec handicap psychique ou intellectuel ; garantir accès effectif aux alternatives (soins palliatifs, aides sociales, logement adapté, AAH revalorisée) avant toute demande recevable.


Conclusion


La fenêtre d'opportunité est étroite : la France peut construire un modèle d'accompagnement de la fin de vie qui concilie autonomie individuelle et protection des vulnérables, à condition de refuser l'alternative binaire entre sanctuarisation de la vie et facilitation de la mort. Les conditions sont réunies pour faire de la France un territoire démonstrateur d'une « troisième voie » : investissement massif simultané dans les soins palliatifs (1,1 Md€ sur 10 ans) ET ouverture strictement encadrée de l'aide à mourir (garde-fous procéduraux, clause de conscience, commission indépendante, expérimentation territoriale). D'ici janvier 2026, le Sénat doit trancher : soit adopter une approche séquentielle (soins palliatifs d'abord, aide à mourir ensuite conditionnée à accès universel palliatif), soit valider une approche simultanée avec indicateurs d'alerte contraignants. L'enjeu n'est pas seulement éthique, il est civilisationnel : quelle société voulons-nous être face à la vulnérabilité, au vieillissement et à la dépendance ? Une société qui accompagne dignement jusqu'au bout, ou une société qui propose la mort comme solution au coût du care ?



Sources :

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